Der er ingen pause i ventesorgen

”Sådan her skulle det ikke have været.” Hvis vi pludselig møder uventet modgang i form af alvorlig sygdom hos et nært familiemedlem, så er det naturligt at opleve følelsen: ”Sådan her skulle det ikke have været.” Modgang var ikke, hvad vi havde ønsket, planlagt og håbet med vores liv.

Af cand.pæd.psyk Annette Benedicte Aagaard

Når livet tager en uventet drejning

Som pårørende kan man opleve at blive kastet ufrivilligt ind i et helt forandret og uforståeligt livsvilkår. Et vilkår, som ikke stemmer overens med det gode liv, de fleste af os gør os forestillinger om. 

Jeg vil forsøge i et eksistentielt perspektiv at indkredse det vilkår og den belastning, som det kan medføre at være pårørende til et nært familiemedlem over tid. Hvad betyder det at være pårørende til en ægtefælle, forældre eller barn, som grundet kognitiv funktionsnedsættelse, psykisk sygdom eller anden diagnose ikke kan tage vare på sig selv? Hvilken indflydelse kan det få på den pårørendes livsomstændigheder og vilkår?

At leve som pårørende i ventesorg

Begrebet “ventesorg” er nyt, men indholdet har altid eksisteret. 

Ventesorg beskriver den sorg, vi oplever, imens vi venter på at miste et nærtstående menneske, som enten er alvorligt syg eller døende. 

Men ventesorg er også, når vi er i sorg over de forandringer, der sker løbende eller er sket med et nært familiemedlem, som er ramt af kognitive udfordringer som hjerneskade, demens eller alvorlig psykisk sygdom.

Undersøgelser peger på, at det både er fysisk, mentalt og følelsesmæssigt krævende at blive udsat for så store livsomvæltninger, som et liv i ventesorg kan medføre. 

Undersøgelser viser også, at det at leve med en syg pårørende over tid og sørge over at miste et menneske, som stadig lever, er mindst lige så belastende som at miste til død. 

Der bliver ingen pause i sorgen, når man som pårørende må vandre ud og ind ad sorgen og erfare, at ens nære er blevet, eller er undervejs med at blive, et forandret menneske.

Tilværelsen bliver aldrig den samme som før, og man sørger over det tabte liv og de tabte muligheder, man havde sammen – og hver for sig før sygdommen. 

At være i ventesorg er et overset fænomen i Danmark både generelt og i sundhedsvæsnet. Mange pårørende oplever en stor berøringsangst, uvidenhed og manglende forståelse fra omgivelserne omkring de personlige konsekvenser – og ikke mindst de belastningsreaktioner, det medfører for den pårørende, at livets grundvilkår bliver ændret radikalt. 

Det er et stort mentalt og psykisk pres at leve i konstant alarmberedskab med spørgsmål, usikkerhed, bekymring og angst for, hvad fremtiden vil bringe.

Derudover medfører den ændrede livssituation, at den pårørendes tilværelse over tid kan opleves som en begrænset tilværelse, hvor man er frataget sin frihed og sine handlemuligheder.

Det er ikke ualmindeligt, at den pårørende må indrette sin daglige tilværelse efter det ramte familiemedlem for at få det hele til at hænge sammen. Den pårørende omstiller og tilpasser sig selv, familien og omgivelserne efter den andens behov, så ens eget liv kommer til at stå på standby.

Sorg og eksistentiel krise går hånd i hånd

De fleste pårørende i ventesorg møder en eksistentiel sorg. Man sørger ikke kun over det personlige tab, men også over alt det, som har haft stor betydning på alle planer i livet, og som ikke længere ér og aldrig vil komme tilbage.

En eksistentiel livskrise følger ofte med pludselige, traumatiske og livsændrende tab. Når vores livsvilkår, eksistens og identitet bliver berørt, kan tabet af mening og livsorientering blive en konsekvens af et liv i ventesorg. 

Mange pårørende møder følelsesmæssige rutsjeture, som udløses af tristhed, savn, ensomhed, vrede, angst og skam. 

Efter den første kaotiske tid, når sygdommen er indtruffet, beskriver mange pårørende, at følelsen af magtesløshed bliver dominerende. Man har ikke længere kontrollen over og indflydelsen på, hvad der kommer til at ske, hverken med ens familiemedlem, sygdommens forløb eller med egen fremtid. 

At leve i ufrihed og ensomhed

Flere pårørende i ventesorg beskriver, hvordan livet erfares som en følelse af at være ufri. Man lever i en ufrivillig og fastlåst situation, hvor det fornemmes,  som om man lever andres liv fremfor sit eget. Selve livet kommer til at handle om overlevelse i stedet for at leve livet. 

Derudover ved vi, at mange pårørende overvældes af følelser som skyld, skam og dårlig samvittighed over ikke at slå til. 

Hvis presset til sidst bliver for stort, ser vi en tendens til, at den pårørende begynder at isolere sig fra relationer og fra sine omgivelser, og dermed bliver ensomhed en af ventesorgens følgevirkninger.

Mødet med den eksistentielle ensomhed beskriver tidligere sygehuspræst Preben Kok således: En af de bitreste erfaringer mange mennesker gør sig, når en stor sorg rammer, er den isnende alenehed. Hvad enten det er alvorlig sygdom eller et dødsfald, der kommer tæt ind på livet, så kommer aleneheden. Vi kalder den også for den eksistentielle ensomhed. Når livet er mest mørkt, er der ingen at følges med. Uanset hvor nære bånd man har til andre, og hvor meget andre ønsker at hjælpe, så er der et stykke af livets vej, man altid må gå alene.

Når pårørende kan have vanskeligt ved at tale med andre om deres situation, skyldes det ofte, at sorgen og den ændrede livssituation kan være så overvældende og smertefuld, at man kan være nødt til at gemme følelserne væk for at passe på sig selv.

Hvis håbet skal fødes, må vi dykke ned i virkeligheden

Psykoterapeut Astri Hognestad arbejder med, hvordan vores følelser påvirker kroppen. Hognestad er optaget af de konsekvenser, det medfører, hvis vi er i sorg og ikke har kontakt med vores følelser og får dem bearbejdet. 

Følelser er vores indre navigationssystem, og følelser fortæller os, hvordan vi har det i livet. Følelserne er vigtige, for at vi kan mærke, hvad der er vigtigt for os. Hvad der gør os godt, og som fremmer vores trivsel og vores udvikling. Følelserne er nødvendige, for at vi kan sætte grænser overfor os selv og andre, og for at vi kan udvikle os og vokse. Og ikke mindst er følelserne vigtige for, at vi kan bearbejde smertefulde oplevelser. Følelserne udgør en stor del af vores identitet og hjælper os med at navigere i livet.

Ifølge Hognestad er der mange forskellige måder, vi kan tackle vores følelser og livsomstændigheder på. Det er forskelligt, hvordan vi oplever afmagten, ensomheden, meningsløsheden og den manglende livsfylde i forbindelse med smertefulde tab. 

Nogle gange kan virkeligheden være for kaotisk at forholde sig til, så den pårørende udvikler et forsvar mod at tage følelserne og de forandrede livsomstændigheder ind.

Man kan blive angst for at blive overvældet, angst for at bryde sammen, angst for at drukne i opgaverne, angst for katastrofen, og ikke mindst angst for at føle skam over at miste kontrollen, hvis man slipper følelserne løs – Derfor pakkes følelserne ind og gemmes væk.

Forsvarsmekanismer kan være livsnødvendige i en periode for at holde katastrofen på afstand. Men hvis følelserne ikke på et tidspunkt bliver løst op, bliver de uhensigtsmæssige, og så er risikoen og konsekvensen, at sorgen, fortvivlelsen, vreden og ensomheden efterlader den pårørende i et liv, som føles tomt og meningsløst.

Hvis pårørende på sigt ikke får hjælp til at håndtere de svære følelser, kan det udvikle sig til depression eller alvorlig sorgreaktion og dermed blive farligt. Det, som belaster, vil over tid medføre, at den pårørende svækkes, og de ubearbejdede følelser kan føre til vedvarende belastninger af kroppen.

Afmagtens sprog kan være forløsende

Hvis man som pårørende har fortrængt virkeligheden i længere tid, har man brug for et sprog til at håndtere det faktuelle og smertefulde, man er havnet i, uden at fortrænge det. Afmagten kan blive til ord, som forløser. Sproget kan hjælpe på vej med at leve uden at fornægte virkeligheden, som den er.

Når vi har mistet noget helt afgørende i vores liv, har vi nogle gange brug for hjælp i form af et andet menneske, som kan lytte og være medfølende i vores ofte uforståelige virkelighed.

Det handler om, at den pårørende gennem samtalen og nærværet med en anden kan finde mod til at skabe en forbindelse til det uforståelige, der er hændt, men samtidig forsøge at få et realistisk billede af den faktuelle virkelighed og det nye grundvilkår. 

Ifølge præst og forfatter Lars Björklund er forudsætningen for at finde håb selve virkeligheden: ”For at et frø skal gro, må det ned i jorden. På samme måde er det med håbet. Hvis håbet skal fødes, må vi først ned i virkeligheden, den ofte ubarmhjertige, kolde og fuldstændig ligeglade virkelighed.”

Det svære ved at blive konfronteret med virkeligheden er ofte, at den forandrede tilværelse kan føles fastlåst og ubevægelig, men i samtalen sker der ofte noget nyt og uventet, som kan forløse.

Det omsorgsfulde møde kan give livsmodet tilbage

Det er først, når vi får kontakt med vores følelser igen, når følelserne bliver bearbejdet og integreret i vores liv, at livet for alvor kan blive til liv igen. Men vejen dertil kan være smertefuld og svær, når man som pårørende længe har levet et liv ved siden af sig selv.

Derfor er en vigtig forudsætning for at føle sig mødt, at man bliver anerkendt i en forståelse af, at man som pårørende i ventesorg er blevet ramt af noget helt specielt, som ingen anden egentlig kan forstå.

Hvis den pårørende bliver mødt i en oprigtig lytten: Jeg ser, hvordan du har det, jeg hører, hvad du siger, og jeg bekræfter det. Så kan ensomheden opleves mindre, for gennem samtalen og ved at dele sin situation med et andet menneske kan den pårørende blive i stand til at forholde sig til sin tilværelse, sin situation og til sig selv igen.

Over tid vil man måske komme til at føle sig mere samlet igen. Man tør tage tilværelsen i egen hånd og blive åben for at se hen imod nye måder at leve livet på. På den måde bliver det i mødet med den anden, at man sammen gør livet levende igen, og livsmodet genetableres.

Vejen dertil kræver ifølge Björklund tre forhold: Vi har brug for nærvær, viden og respekt. Nærværet gør os rolige og formindsker følelsen af forladthed, viden hjælper til at finde løsninger på det, der kan løses, og respekt fratager os ikke vores egen evne til eller vores egen måde at håndtere situationen på.

Når man først som pårørende igen får fat i sin egen stemme, og når følelserne får lov til at virke i fred og ro, bliver man igen i stand til at mærke sine følelser og reflektere over det, som er sket med én selv, ens ægtefælle, forældre eller barn. Alle de livsomvæltende omstændigheder, man har været udsat for, kan man nu bedre forholde sig til. Så kan man begynde at lytte til, hvilke budskaber følelserne formidler, og det kan medføre, at man finder kræfterne til at foretage nødvendige livsændringer – og se nye muligheder og håb, selvom tilværelsen er forandret og begrænset.

Når først magtesløsheden føles mindre og slipper sit greb, så er det muligt at komme i et forhold til verden igen – og dermed slippe følelsen af at stå udenfor.

Intet bliver, som det var, men noget nyt opstår.

Til dig, der vil læse mere

• Björklund, Lars (2012): «Hvordan skal jeg klare det?». Unitas forlag
• Björklund, Lars (2018): «Det som giver håbet liv». Eksistensen
• Hognestad, Astri (2019): «Avmaktens språk» i Kroppen i Sjelesorgen -Tidsskrift for Sjelesorg 3-4. 2019. Institutt for sjelesorg, Modum Bad
• Kok, Preben (2016): «Aleneheden» i Når livet går i Sort (2016), red. af Sophie Nordentoft og Lone Vesterdal. Unitas forlag 
• Pahus, Hanne (2021): “Eksistentiel teologisk sjælesorg” i Sjælesorg i bevægelse, red. Af Lone Vesterdal og Thomas Gudbergsen. Eksistensen
• Lone, Vesterdal (2020): Robust – om tro og magtesløshed. Eksistensen.